QR-Help® est un projet de l'Association Luxembourgeoise des Hémophiles qui offre une méthode efficace, au moyen d'un code QR, pour transmettre toute information utile au sauveteur en cas de détresse.
Le centre de l'hémophilie de l'hôpital universitaire de Bonn est un des plus grands centres spécialisés en Europe pour les patients atteints de maladies hémorragiques causées par un déficit en facteurs de coagulation. Le centre offre une une prise en charge globale et intégrée pour les enfants, les adultes et les femmes porteuses concernés.
Un guide d'oriontation établi par la direction de la santé au Luxembourg au sein du plan national "maladies rares".
ALAN – Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000. L'ALH est membre de l'ALAN.
Le site web officiel du ministère de la santé et de la sécurité sociale du Luxembourg.
Le Consortium européen de l'hémophilie (EHC) est une organisation internationale à but non lucratif qui représente 48 associations nationales de patients atteints de troubles rares de la coagulation dans la région européenne de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), qui comprend les 27 États membres de l'Union européenne et la plupart des États membres du Conseil de l'Europe.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est une organisation internationale à but non lucratif dont l’objectif est d’améliorer et de pérenniser la prise en charge des personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation dans le monde.
Fondée en 1948, l’OMS est l’institution spécialisée des Nations Unies qui met en rapport les nations, les partenaires et les personnes pour promouvoir la santé, préserver la sécurité mondiale et servir les populations vulnérables afin d’amener chaque personne, où qu’elle habite, au niveau de santé le plus élevé possible.
Save one Life est une organisation internationale sans but lucratif qui offre à des personnes, familles, entreprises et organisations la possibilité de parrainer un enfant ou adule avec une maladie sanguine dans un pays en voie de développement.
